《五十萬分之一》不願接受︱受限制的選擇

美容

愛美是每個年輕女生的日常，以前見到一些廣告宣傳的新美容項目，都會有興趣試一下。有一次聽到一個「微針」的療程，美容師介紹說是在所需部位製造極微少的傷口，利用身體的自癒能力來刺激製造新的細胞，從而達到類似「換皮」的美容效果。我可以百分百肯定，我無法進行這類療程，不是說會造成生命安全威脅，而是不一定能達到相應的效果，可能變成口腫臉瘀的情況。

某次去了一間醫學美容中心，駐店醫生知道我的血病情況後，建議除了傳統的人手面部護理，所有儀器都不要做，我才知道，原來在一般醫生眼中，我的情況是那麼可怕，他們完全不想為了賺那一點錢，而涉及未知的風險。此後，我就極少上美容院，面部護理都改由自己在家做，省了的錢還可以買更優質的護膚品，焉知非福。

按摩

肩膊經常緊繃的我，偶爾會去找人做推油按摩，遇到了合心意的技師，自然一直都會找她。

有時候她見到我的腿瘀傷好一大塊，我都叫她避開就好，最初她非常驚訝及憐惜，後來見我對某些瘀傷都沒什麼感覺，就比較放膽接觸。她看見瘀痕就會告訴我，有時候連我自己都不知道，某些位置自己看不到，而瘀傷的那種痛感，除非很嚴重，否則我真的不太注意到它的存在，畢竟要讓我的身體有一天完全沒有瘀傷，幾乎是不可能發生的事情。

偶爾跟朋友去別的按摩店，技師都會游說我們去做刮痧、拔罐之類的額外療程，抱歉那些都是我不能碰的範圍，就算他們硬銷成做了會飛一般神奇，也只是浪費唇舌。

運動

小時候想學柔道被媽媽以「肯定瘀遍全身」為由拒絕，長大後，很想學習鋼管舞和空中瑜伽，覺得很能展現女性體態的優美，可是，我遲遲也不能跨越的那一步，就是一般人練習這些活動時也會造成瘀傷，以我的情況來說，必定會更為嚴重。

如果捐血後需要休息數月身體才能重新造血，我這樣不愛惜身體地「消耗」自己有限的血小板，當有突發意外發生時，豈不是很危險？（以前我是這樣想的，後來才知道那是不正確的認知，後續故事會提及到）我可不想死呢！我還是乖乖地接受，我就是不能任意選擇自己喜歡的活動的現實吧！

《五十萬分之一》導言︱我的遺傳血病

---

《五十萬分之一》講及一個患有罕有遺傳血病的女生，因為這個病而經歷的不平凡人生。她從不願接受事實，不斷向上天詢問「為什麼？」的負面思考，慢慢接受與病共存，並嘗試尋找疾病對自己的生命意義，及後活出另一個嶄新視角與價值觀的人生。本故事對與長期抗病的人算是一個自白式的敍說，表達出很多內心的苦痛掙扎與對命運妥協的無奈，望能引起病者的共鳴及非病者的關注。

個人網站︱方格子︱Facebook︱Instagram︱Potato Media